• martedì , 25 aprile 2017

#tuttegiuperterra

#tuttegiuperterra, un gruppo di amiche, una Onlus, un hashtag che dice tanto. È stato creato da Francesca Martinengo e le sue amiche più fidate e gli obiettivi sono principalmente informare e aiutare la ricerca per la paraparesi spastica, malattia genetica che comporta la graduale atrofizzazione delle gambe.

Come ha scoperto la malattia e cosa ha provato quando l’ha scoperta?

Dieci anni fa mi sono accorta che qualcosa non andava per quanto riguarda l’equilibrio (che sempre più mancava), sia. In più veniva meno la sicurezza di camminare sulle mie gambe: per i primi cinque anni ho fatto ogni sorta di esame senza avere una diagnosi precisa, poi al Besta di Milano cinque anni fa ho fatto un’analisi del DNA e finalmente ho avuto la diagnosi. Si trattava di paraparesi spastica genetica. Lì per lì ho provato sollievo perché finalmente la malattia aveva un nome, poi in un secondo momento ho preso coscienza di quello che comportava affrontarla.

Dove ha trovato la forza che oggi dimostra?

La forza ti viene per istinto di sopravvivenza. Inoltre non volevo fare compassione a nessuno, volevo continuare a lavorare e a vivere la mia vita. E, cosa più importante, da circa un anno ho trovato un gruppo di amiche e amici che mi sostengono e a loro volta mi danno forza. Oggi la mia forza sta nell’hashtag #tuttegiuperterra

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Come si è modificata la sua vita?

La mia vita è cambiata nel senso che sono cambiate alcune tempistiche nel fare le cose, ho imparato ad avere pazienza, perché si possono fare le stesse cose “di prima”, ma è necessario organizzarsi e giocare d’anticipo.

Da cosa è nata l’associazione #tuttegiuperterra?

La storia del nome #tuttegiuperterra è semplice: circa un anno fa, una sera, in un locale affollato di Torino perdo l’equilibrio e cado. Un ‘cavaliere’ mi aiuta a rialzarmi e tutte le mie amiche un attimo dopo fanno finta di cadere perché, dicono, crollare a terra è il nuovo modo di trovare il fidanzato! Da lì è nata il nome della Onlus.

Quali sono gli scopi che si prefigge e in quali modi avete pensato di conseguirli?

Il principale obiettivo è quello di raccogliere fondi per la ricerca medico scientifica in questo campo: perché, se per me non fosse possibile, vorrei che per le prossime generazioni la paraparesi spastica fosse curabile, quasi come un raffreddore. Poi informare: si sa così poco su questa patologia, e invece è importante conoscerne almeno l’esistenza, perché nella vita di tutti i giorni significa davvero tanto (anzi è tutto) essere accettati per come si è.

 C’è un particolare messaggio che volete dare con questa associazione ?

Sì, ed è importantissimo: anche se sei disabile ti meriti e puoi avere una buona qualità di vita, vivendo in mezzo agli altri, facendo le stesse cose che facevi prima. Solo, organizzandosi in anticipo! Così facendo si può vivere esattamente come gli altri, divertirsi, ridere, fare sport.

So che avete organizzato molte serate di beneficenza. Avete intenzione di organizzarne altre?

Sì, ad oggi abbiamo organizzato già due eventi e stiamo già pensando ai prossimi: è il modo che abbiamo come Onlus per raccogliere fondi e sensibilizzare le persone.